Skelet- en bindweefselaandoeningen
Bindweefsel zit overal in ons lichaam waar steun gegeven moet worden. Het houdt bijvoorbeeld botten en de banden van gewrichten op hun plaats. Maar geeft ook de huid stevigheid. Spieren, botten, kraakbeen, ligamenten (banden) en pezen zijn voornamelijk uit bindweefsel samengesteld. Onder bindweefselaandoeningen vallen dan ook veel verschillende ziektebeelden. Vele van deze ziekten zijn erfelijk. Ook skelet of botaandoeningen vallen onder de aandoeningen van bindweefsel. Kenmerken van bindweefselaandoeningen kunnen zijn: hypermobiele gewrichten, fragiele of elastische huid, verwijding of scheuren van bloedvaten, oogafwijkingen en skeletafwijkingen.
Wat betekent deze diagnose?
Bindweefselaandoeningen die we veel zien binnen de kinderrevalidatie:
Dit is een aangeboren en erfelijke afwijking van het bindweefsel die wordt veroorzaakt door een verstoring in bouw of functie van fibrillines. De belangrijkste marfanverschijnselen zijn te zien aan hart, bloedvaten, ogen en skelet.
Ehlers-danlossyndroom (EDS) is een aangeboren en erfelijke aandoening waarbij het bindweefsel niet goed is aangelegd. Er zijn verschillende typen van deze aandoening. Bij bijna alle typen EDS zijn de gewrichten beweeglijker.
Dit is een aangeboren en erfelijke aandoening van het steunweefsel. Deze ziekte wordt vooral gekenmerkt door een verminderde stevigheid van de botten. Hierdoor kunnen botbreuken (fracturen) en vergroeiingen (deformaties) van de armen, benen, wervelkolom, borstkas en/of het schedel gemakkelijk ontstaan. Ook kunnen de gewrichten overbeweeglijk zijn.
Dit is een verzamelnaam voor verschillende ziekten die één kenmerk gemeen hebben: bij de geboorte vertonen meerdere gewrichten standsafwijkingen (contracturen). De gewrichten zijn niet goed te bewegen of blijven uit zichzelf in een bepaalde stand staan.
Dit is een beeld waarbij een ledemaat bij de geboorte niet goed aangelegd blijkt te zijn. Hierbij kunnen kleine of grote delen van een ledemaat of meerdere ledematen afwezig zijn.
Behandeling
Hoe de behandeling er precies uitziet, bespreken we uitgebreid met elkaar. Samen gaan we eraan werken om uw kind weer zo goed mogelijk te laten functioneren ondanks de klachten die het ondervindt. We hebben verschillende vormen van (revalidatie)behandeling.
Het kan voorkomen dat uw kind tijdelijk of langdurig verpleegkundige zorg, intensieve begeleiding en therapie nodig heeft. Bij de klinische afdeling De Valkhorst van Adelante in Valkenburg a/d Geul kunnen kinderen en jongeren met een lichamelijke, meervoudige of zintuiglijke beperking tijdens hun revalidatiebehandeling verblijven. Lees hier meer over deze vorm van behandeling.
Als uw kind in aanmerking komt voor poliklinische revalidatie volgt een uitgebreide screening. Tijdens deze screening vindt er observatie en onderzoek plaats om op alle gebieden een zo compleet mogelijk beeld te krijgen van uw kind. Lees hier meer over deze vorm van behandeling.
De therapeutische (observatie)programma’s die Adelante heeft ontwikkeld, zijn gericht op het kind of de jongere en belangrijke mensen om hem of haar heen. Tijdens de programma’s besteden we aandacht aan alle gebieden die een belangrijke rol kunnen spelen in het leven. Lees hier meer over de verschillende programma's.
Heeft uw kind geen revalidatie-indicatie, maar wel intensieve medische verpleging nodig? Dan kunt u een beroep doen op Contigo medische kindzorg van Adelante. Ook is een combinatie van poliklinische revalidatiebehandeling en Contigo medische kindzorg mogelijk. Lees hier meer over Contigo.
Aanmelden
Uw specialist verwijst uw kind naar de revalidatiearts. Bij het servicebureau kunt u een afspraak met de revalidatiearts maken. De revalidatiearts indiceert uw kind vervolgens voor eventuele behandeling.
Kosten
De ziektekostenverzekering vergoedt de kosten van klinische revalidatiebehandeling en verblijf in de Valkhorst op basis van de indicatie 'klinische revalidatiezorg'. Dit kan worden geïndiceerd door de revalidatiearts. De ziektekostenverzekering vergoedt ook de kosten van poliklinische revalidatiebehandeling op basis van de indicatie 'poliklinische revalidatiezorg'. Ook dit kan worden geïndiceerd door de revalidatiearts.
Afstemmen met ouders/verzorgers
Wij hechten veel waarde aan een goede afstemming met u als ouder(s)/verzorger(s). Samen kijken we naar de mogelijkheden en kansen voor uw kind.
De kindbespreking
Digitale zorg of eHealth
Afstemmen kan tegenwoordig ook heel goed digitaal. Dat noemen we ook wel Digitale zorg of eHealth. Dit betekent dat u niet altijd naar Adelante toe hoeft te komen. Vraag gerust naar de mogelijkheden die we bij Adelante hebben. Het geeft soms een adempauze en rust in de zorg voor uw kind.
