Aangeboren ruggenmergproblemen: neurale buisdefecten
Neurale buisdefecten zijn aandoeningen van de neurale buis, de structuur waaruit ruggenmerg en hersenen ontstaan in de baarmoeder tijdens de zwangerschap. Het kan voorkomen, dat deze neurale buis niet volledig sluit en er zogenaamde neurale buisdefecten ontstaan.
Wat betekent deze diagnose?
De meest bekende neurale buisdefecten zijn de spina bifida occulta (verborgen open rug), spina bifida aperta (open rug) en de anencefalie (open schedel). Ook combinaties zijn mogelijk.
Tijdens de zwangerschap kan een open rug of schedel via echografie worden vastgesteld. In sommige gevallen is er sprake van klompvoetjes of een waterhoofd. Hoe groter het defect, hoe meer functies er aangetast kunnen zijn.
Kinderen met neurale buisdefecten kunnen onder andere moeite hebben met het bewegen van de benen, stoornissen van het gevoel in de benen en gestoorde blaas- en darmfunctie. Sommige kinderen zijn verstandelijk beperkt.
Behandeling
Tijdens de revalidatie brengen we de functies van uw kind in kaart, we oefenen met uw kind en waar mogelijk verbeteren we de mobiliteit van uw zoon of dochter. Ons doel is om uw kind zo optimaal mogelijk in staat te stellen om te functioneren met de aanpassingen die nodig zijn. De gevolgen en de behandeling is afhankelijk van de mate van letsel en de herstelmogelijkheden van de zenuw. We hebben verschillende vormen van (revalidatie)behandeling.
Het kan voorkomen dat uw kind tijdelijk of langdurig verpleegkundige zorg, intensieve begeleiding en therapie nodig heeft. Bij de klinische afdeling De Valkhorst van Adelante in Valkenburg a/d Geul kunnen kinderen en jongeren met een lichamelijke, meervoudige of zintuiglijke beperking tijdens hun revalidatiebehandeling verblijven. Lees hier meer over deze vorm van behandeling.
Als uw kind in aanmerking komt voor poliklinische revalidatie volgt een uitgebreide screening. Tijdens deze screening vindt er observatie en onderzoek plaats om op alle gebieden een zo compleet mogelijk beeld te krijgen van uw kind. Lees hier meer over deze vorm van behandeling.
Heeft uw kind geen revalidatie-indicatie, maar wel intensieve medische verpleging nodig? Dan kunt u een beroep doen op Contigo medische kindzorg van Adelante. Ook is een combinatie van poliklinische revalidatiebehandeling en Contigo medische kindzorg mogelijk. Lees hier meer over Contigo.
Aanmelden
Uw specialist verwijst uw kind naar de revalidatiearts. Bij het servicebureau kunt u een afspraak met de revalidatiearts maken. De revalidatiearts indiceert uw kind vervolgens voor eventuele behandeling.
Kosten
De kosten van klinische revalidatiebehandeling en verblijf in de Valkhorst worden vergoed door de ziektekostenverzekering op basis van de indicatie 'klinische revalidatiezorg'. Dit kan worden geïndiceerd door de revalidatiearts. De kosten van poliklinische revalidatiebehandeling worden eveneens vergoed door de ziektekostenverzekering op basis van de indicatie 'poliklinische revalidatiezorg'. Ook dit kan worden geïndiceerd door de revalidatiearts.
Behandelteam
Het revalidatieteam brengt de functies van uw kind in kaart, oefent en verbetert de mobiliteit wanneer dat mogelijk is, en begeleid de kinderen en hun ouders.
Vanuit Adelante Kind & Jeugd is één van onze kinderrevalidatieartsen betrokken bij het multidisciplinaire plexus brachialis spreekuur samen met de plastische chirurgie in Zuyderland Heerlen.
In het MUMC+ in Maastricht vindt 1 maal per maand een neurale buisdefecten multidisciplinaire poli plaats. Hieraan nemen een kinderneuroloog, neurochirurg, kinderarts (nefroloog), kinderrevalidatiearts, kinderorthopeed en kinderfysiotherapeut deel. Het kind ziet alle artsen op 1 dag.
Afstemmen met ouders/verzorgers
Wij hechten veel waarde aan een goede afstemming met u als ouder(s)/verzorger(s). Samen kijken we naar de mogelijkheden en kansen voor uw kind.
De kindbespreking
Digitale zorg of eHealth
Afstemmen kan tegenwoordig ook heel goed digitaal. Dat noemen we ook wel Digitale zorg of eHealth. Dit betekent dat u niet altijd naar Adelante toe hoeft te komen. Vraag gerust naar de mogelijkheden die we bij Adelante hebben. Het geeft soms een adempauze en rust in de zorg voor uw kind.
