“Al tijdens de zwangerschap rees het vermoeden dat er iets was met Bram. Geen enkel onderzoek bood echter uitsluitsel. Na 38 weken werd Bram via een keizersnede geboren. Een team van tien specialisten boog zich over hem, maar een diagnose ontbreekt nog steeds. Uit een MRI-scan bleek wel dat Bram 50% van zijn kleine hersenen en een deel van zijn hersenbalk mist. Wat dit precies betekent voor zijn ontwikkeling is onbekend. Wereldwijd is over zijn aandoening niets te vinden. Alle stappen die Bram zet, zijn meegenomen.”
Nachtrust
“In het begin alarmeerde Brams monitor wel 25 keer per nacht. Ook heeft hij zuurstof en beademing gehad. Omdat deze intensieve zorg niet 24 uur per dag vol te houden is, stelde Dr. Engel, onze kinderarts in het Maastricht UMC+, voor om bij Adelante Contigo te gaan kijken. We zijn zo blij met haar advies. De sfeer sprak ons aan en we besloten meteen dat Bram in principe elke nacht bij Contigo zou slapen. Daar kunnen ze goed voor Bram zorgen. Wij konden dan met goede nachtrust er overdag echt voor hem en zijn broertje zijn en van hem houden zoals alleen een papa en mama dat kunnen.”
Altijd terecht
“Intussen is Bram zeven maanden. Sinds een aanpassing in zijn medicatie en beademing gaat het stukken beter met hem en ontwikkelt hij zich goed. Hij slaapt nu ook nog maar twee nachten per week bij Adelante Contigo. Op deze momenten is er bewust tijd voor onze oudste zoon en onszelf. Na ongeveer een jaar op overleven te hebben gestaan, kunnen wij langzaam weer gaan leven. Voor de dagen waarop wij werken, wordt de zorg voor Bram ingevuld door een combinatie van Adelante Contigo en informele PGB-zorg aan huis. Voor korte uitjes kunnen we behalve op onze PGB’er ook terugvallen op familie en vrienden die de reanimatiecursus bij het CASK hebben gevolgd. We voelen ons gezegend met dit netwerk. En als het echt te zwaar wordt, bellen we Adelante. Daar kunnen we altijd terecht. Hoe waardevol Adelantes zorg is voor ons en ons mannetje, is met geen pen beschrijven. Ze hebben ons gezin gered het afgelopen jaar.”