Voor haar hersenletsel werkte Kiona in de zorg als coördinerend begeleider. Ze kende de wereld van ondersteuning en begeleiding van binnenuit. Plotseling kwam zij zelf aan de andere kant van de zorg te staan. “Mijn opa heeft vroeger een herseninfarct gehad en kon niet meer praten. Ook vanuit mijn achtergrond in de zorg wist ik wat de gevolgen konden zijn. Maar als je er zelf in terechtkomt, is dat anders,” vertelt Kiona. “Hersenletsel is vaak onzichtbaar. Mensen zien niet altijd de vermoeidheid, overprikkeling of de mentale strijd die dagelijks aanwezig kan zijn. Zeker als je jong bent, verwachten mensen vaak dat je alles aankunt en altijd energie hebt, terwijl dat van binnen heel anders kan voelen. Dat je het niet ziet, betekent niet dat het er niet is.”
Ervaringsdeskundige
Tijdens haar revalidatietraject bij Adelante, maar vooral ook in de periode erna, ervaarde Kiona hoe belangrijk het is om je echt begrepen te voelen in een proces dat vaak onzichtbaar is voor de buitenwereld. Ze besloot daarom aan de slag te gaan als ervaringsdeskundige. “Ik kan niet thuiszitten en mezelf zielig vinden. Het geeft me energie en voldoening als ik (jonge) lotgenoten kan helpen door naar ze te luisteren en mijn ervaring te delen.”
Boek
Vanuit die ervaring ontstond ook de behoefte om haar verhaal vast te leggen. Kiona bundelde haar inzichten en de impact van Niet-Aangeboren Hersenletsel (NAH) op het dagelijks leven in een boek: KioNAH – meer dan hersenletsel.
“Het is geen medisch verslag, maar een persoonlijk verhaal over leven met NAH, herstel, moederschap, verlies en opnieuw betekenis vinden in het dagelijks leven. Ik wil vooral laten zien hoe onzichtbaar hersenletsel kan zijn en ook bewustwording en herkenning creëren bij zowel lotgenoten als naasten en professionals.”